口述 × 王青
整理 × 张楠茜
编辑 × 雪梨王
王青有过两次濒死经历。
第一次是尿毒症毒素入侵大脑,产生幻觉。梦中的她变成了一只大蜘蛛,趴在屋顶,俯瞰着自己的人类躯壳。第二次是家人给她寻求尿毒症的其他疗法,停止透析一个月后,她突然喘不过气,从床上滑到地上,用尽最后一点力气对家人喊,“去透析”。
这两次她都活了过来,过起了背着笔记本电脑走走停停,旅游、写稿的生活。将近40岁的年纪,她认识了后来的丈夫——一个离过婚的散打教练,带着一个上小学三年级的女儿。丈夫和她一样随遇而安,一样及时行乐,他们一起健身一起追剧一起开着车到处玩。有他在,她就觉得安全,什么都不用怕。
王青说,那是她人生最幸福的六年。
幸福消失在2019年。丈夫猝死。在火葬场,她目睹了火化全过程,眼看着未能烧尽的腿骨在一个弧形金属器具的碾压下变成粉末。在深夜的海边,她迎着风,荒腔走板地歌唱,任泪水恣意流淌;在酒店房间,她喉痛发烧,用鸡尾酒送服感冒药后昏睡过去。那是比尿毒症严重得多的剧痛。
那之后,王青用了很多时间收拾自己也收拾过去。接着,她带着一只叫“龙龙”的猫,开着房车上路了。
过去一年多,王青几乎跑遍了整个中国。她管房车叫“喵屋”——驾驶座的坐垫上有卡通猫头,床下是印有猫头的门帘,背后是猫砂盆,房车侧面和背后是闺女(丈夫和前妻的女儿)设计的猫咪车贴。房车外观有划痕的地方,则被王青贴上了猫咪车贴。
今年王青48岁,和闺女、龙龙,一起住在北京以东大厂的联排别墅里。见面那天,她用蓝色发绳随意捆了个麻花辫,一条蓝色长裙,蓝色指甲油。她的微信头像也是蓝色的——一个蓝色外星人。她说她喜欢科幻小说,喜欢蓝色。因为这是大海和天空的色彩,很自由。
朋友们都说她乐观。前同事蔡女士记得2001年初,当时20多岁的王青做完换肾手术回到单位,因为吃激素药,她形容自己整个人肿得“满月脸水牛腰青蛙腹,像个彪形大汉”。她自嘲地把胳膊上的血液透析针针眼露出来,和同事们开玩笑说,“看我身上的针眼有多大”。
“一个20多岁本来该如花似玉的女孩变成那样,我们会联想她将来可能度过孤苦无依的一生。”蔡女士说,但王青一直在尽一切力量救自己,“她现在有女儿,有房子有车,比很多同龄人得到的更多。”
王青说自己从来不是乐观主义者,也并不觉得明天会更好,苦难会停止。她相信很多科幻小说里的价值观,“地球是宇宙中的一个小尘埃颗粒,人类就是尘埃上面的一个物种”,人的悲欢离合不过是刹那一瞬,活在当下才是最重要的。
等过段时间北方天冷了,她又会开着车往南方走,去温暖的广西或者海南。
以下是她的讲述。
一人一猫一房车
去年秋天,我一个人开着房车去安徽玩了一个月。以前总带闺女出门,年轻人爱睡懒觉,我还得照顾她吃喝。我独自出行,按自己的速度来,节奏会更慢一些。但也要更谨慎,先检查车上所有东西有没有放稳,否则车一启动就噼里啪啦的。每天出发前,我还要看看电剩多少,要不要加水等等。
那次出行的前三个礼拜,我一直在爬山,这是我最爱的项目之一。在九华山遇上雾霾,居然拍出了仙山云海的感觉。黄山我爬了两遍,第一次爬完后,正好碰上下雪,就又去看雪景。后来在齐云山脚的休宁住了一个礼拜——这个小镇依傍着一条河,人少风景好,停车免费,买东西也方便。我每天早上起来跑跑步、遛遛猫、晒晒太阳,房车的日子过得很闲适。
2021年安徽休宁,旅伴“龙龙”
房车叫喵屋,是因为住着喵咪主子。我家两只猫,龙龙和肉肉,都是我亲手接生的。肉肉胆子小,放在我妈家养着。龙龙胆儿大,每次都跟着我出远门。龙龙在草原上散步,累了就回来睡在小桌板上,尾巴尖儿一翘一翘。他最爱吃的素菜是狗尾巴草。他会上树,也落过水。现在他已经认识喵屋了,如果在外面受到惊吓,会自己回车里或者钻到车底下,反正不会丢。
2021年在新疆伊昭公路,“龙龙”在驾驶座上发呆
买房车,是我和孩子她爸的共同心愿。他在的时候,我们说好,以后等孩子上大学了我们就开个房车到处旅行。他后来走了,我消沉了很长一段时间,才终于又拾起这个愿望。
现在孩子偶尔还能陪我出去玩,但她以后上大学、工作,会有自己的生活,我终将是独自出行偏多,所以买车的时候,主要是要考虑单身女司机独自在外开车的安全问题。开车在外,经常有人说房车占地太大,我一般很注意不要打扰别人,只有在房车营地或者空旷的地方,才会拖出外灶具,炒菜做饭。如果人多车多,我就老老实实只用一个车位,吃饭叫外卖或者在车里用电磁炉做简餐。
在外旅居,喜欢停车在有山有水的地方。图为2022年在甘南拉尕山
即便再怎么小心,有时候还是会遇到意外。一次在某景区停车场停了一晚上,第二天早上起来,发现出入停车场的半边路因维修被刨掉了。剩下的半边路坡很陡,手动挡陡坡拐弯溜车了,后车轮陷在被刨掉的土路里。我连千斤顶换轮胎都不会,就只是会开车,后来是附近的施工队和司机们帮忙给弄上坡的。
还有一次在川西川主寺镇一家店铺门口,我一倒车,没注意停车位和店铺之间有一个很高的台阶,中间有一小块凹陷地,“哐当”一下就下去了。那家店主人特别好,帮我垒了几个大石头,垒出一个台阶来,我再一脚油门冲上来。
开房车这一年,还有一大感受就是,一定不要走烂路,一定要听导航的。这次从川西回来,甘肃和成都都有疫情,我为了避开疫情,就没走导航导的大路。从红原县到广元,走了一条小路,结果是水毁路段,两边是峭壁和河道,路都已经陷下去了,积着水坑。洪水把路冲得特别窄,一次只能过一辆车,来往还有很多大货车。幸运地安全到达县城后,我发现进城那片全是修车店,都是这路给养活的。
出门玩的时候,我会给自己找各种乐子。有一次在一个停车场,旁边有一个巨大的水泥管子,人在里面几乎能站直。我是科幻迷,于是戴上一个淘宝买的外星人的面罩,爬进水管,拿电筒对着脸打光,出演走出虫洞的感觉,闺女在旁边一边拍视频一边直乐呵。也有驻扎在荒滩的深夜,因为害怕得失眠,三点又起床挪车到相对安全的景区里——我承认有时候自己没想象中坚强。
喜欢看科幻小说,戴上面罩、钻进巨大的水泥水管,营造出外星人和虫洞的氛围
只要出门,就一定会有收获,一些场景会永远印刻在记忆中。去年七月在新疆,车跑着跑着就开始下雪,我慢慢在公路上开着车,一边录视频一边欢呼,“这可不是在冬天啊”。还有一次,我和闺女停在藏区的郎木寺,看到喇嘛们纷纷爬下一个陡坡,很好奇上面有什么,所以我们也去爬。艰难爬到顶,原来那里是个山洞,挂着一块破旧的哈达,我们又拉着一根大绳子慢慢走下来。
一个人的生活越来越简单。在齐云山脚下独自住的那一周,每天跑步遛猫晒太阳,车里有肉有粮,五天才花了30块钱,还包括景区的特价门票19块9。一些深夜,我在房车里打开水晶魔球灯,开始一个人的卡拉OK。
2022年,夜宿四川红原县阿坝黄河草原
濒死
无论开房车开到哪儿,我早上起来经常都会先跑五公里,晚上50个波比跳,我还爱游泳和爬山。几乎没人能看出来,我年轻的时候得过尿毒症,换过肾。这些年我一直热爱运动,还想着以后能参加器官移植受者运动会。
肾病从小学就留下了病根子。小学五年级,我得了慢性肾盂肾炎,这相当于被判了“死缓”。休学一年住院治疗,和一群肾病小病友们吃住在一起。医院的饭不给肾病患者放盐,很难吃,我们会溜出去买凉皮、肉夹馍。一层楼只有一个电视,男孩和女孩会抢着看不同的节目,直到“铁血丹心”的音乐响起,大家才能一起和平地观看郭靖黄蓉的故事。我们还会点酒精灯,用试管烧烤自己的尿液,根据浑浊程度来判定尿蛋白有几个加号。
大多数时候很快乐,最不愉快的回忆,是打针。屁股蛋儿越来越坚硬青紫——每天有大剂量的抗生素怼进屁股,完全无法吸收,一等护士拔出针头,抗生素就会汩汩地冒出来。
后来,家长接我出院去看中医,又去看神婆。神婆的诊断结果是:某次去动物园的时候听到了豹子的吼声,结果吓掉了半个魂儿。和医生比起来,我还是更喜欢神婆,因为神婆不需要打针吃药,整个过程轻松愉悦——每次去的时候,那个一脸慈祥、白白胖胖的老妇人先是对我念念有词,然后点燃黄表纸绕着我转圈儿、最后拿出一张白纸,抖来抖去在上面变出一点儿香灰供我舔食。
经过半年左右的叫魂儿和香灰疗法,神婆说我已经痊愈。但实际上根本没治好,多年后又以更严重的形式暴发出来。
回到学校,我顺利度过初中、高中,大学保送到长沙电力学院(现长沙理工大学),大学毕业来到北京工作,进入北京市环卫局的一个下属单位。虽然是公务员铁饭碗,但我待了一年之后觉得太无聊了,正好碰上《北京法制报》招聘,我就去面试了。
1998年10月,我入职当实习记者,第二年顺利拿到offer。正办理入职手续时,查出了肾衰竭。
当时我正热衷于采访和写稿,但身体总是越来越疲惫,爬楼梯都像在爬珠峰,呼吸困难。去医院检查,立刻被安排住院。医生说,我小时候得的慢性肾炎一直在恶化。住院后,肾功能不全很快就恶化成了尿毒症。
2022年,在甘南扎尕那
治疗尿毒症期间,我有过两次濒死的经历。
第一次是毒素入侵大脑,产生幻觉。旁人说我脸肿胀得吓人,任何亲友都不认识了,一直在胡言乱语。梦中,我进入一个光怪陆离的世界,妖怪、巫婆、时空穿梭纷至沓来。梦中的我变成一只大蜘蛛,趴在屋顶,看着底下自己的人类躯壳。
第二次是家人带我寻求中医疗法。在停止透析、连续吃了一个月中药后,心脏一直在衰竭。我时常感觉自己像一条被拖上岸的鱼,大张着嘴却吸不进多少空气,躺下来则会加倍窒息。一天早上,我突然喘不过气来。从床上滑到地上,似乎位置低一点儿氧气也会更多一些,但窒息感却不断加剧。用最后一点力气对家人喊:“去透析!”
家人叫了出租车,赶紧把我送去医院。在车上,我眼前出现了一片浓厚的乳白色大雾,那其实是幻觉,当天没有任何雾气。到医院我就昏过去了。三天以后,才从无边无际的黑暗中醒过来。醒来的第一感觉是尾椎骨刺痛——躺尸三天,尾椎骨居然长了褥疮。
后来才知道那次抢救,我被下了病危通知,医生用了各种手段才救活了我。死里逃生之后,我在医院里坚持定期透析,身体状况渐渐稳定下来。
当时是2000年,我要做换肾手术,费用成了大问题。幸运的是,报社支持了五万块钱,肾源也很快轮到我。住院加上手术花掉了一半的钱,术后初期要吃大量抗排异药,每月开销都在1万块左右。
当时还没有特病报销,每个月的药钱愁人。术后半年多,我重新上班,但单位正值转型期间,效益不好,每月就1000块钱基本工资。除了到处借钱,我爸退休后还去各处打工。
这样的状态持续一年多,直到原单位被另一份报纸兼并,工资恢复正常。到新单位后不久,我开始负责健康版,跟药企直接联系上,拿药能便宜一百多块一盒,药费轻松不少。再后来,我平时吃的一种药终于被纳入医保,药费不再是负担了。到现在,三个月7000多的药费,自付只要200多块钱。
从2000年换肾到现在22年,我每天坚持吃药,身体比一些同龄人保持得还好。
我的养生理念就是随心所欲。我不忌口,很多肾移植术后患者忌惮的鸡汤,我照喝;他们可能不敢运动,但我爱蹦跶。在我看来,心情愉快是最好的养生药。我也不太爱跟肾移植患者病友们玩,这会让我想起自己是一个病人。
最开心的六年
2000年之后,肾病恢复得差不多了,我的工作转向了专职写评论,到点准时交稿,不用坐班,我就开始背着笔记本电脑到处旅游了。我买的第一辆车是奇瑞QQ,只花了两三万块钱,我还养了只大狗。旅游有时候带着爸妈一起,有时候跟姐妹一起。
那时候爱玩,没想过结婚,一直玩到三十八九岁,闺蜜们大都结婚了,在家带孩子,没人陪我出去玩了。2013年年底,认识了孩子他爸。当时他离婚三年多了,有一个正在上小学三年级的闺女。我俩刚认识时,他兼职教人散打,大部分时间忙着接送闺女上下学、给闺女做饭,也带着孩子到处旅游。
2007年,和自己的第一辆车。换完肾、身体恢复,自由自在地度过了长达十年的单身贵族生活
他天天挂嘴边的话是,“那都不是事儿”。他的经历很传奇,十八九岁跑过马拉松,拿过市级散打冠军,当过“浙江村”的片儿警。因为打小偷打得太狠了,被开除出警察队伍。后来他还开过小公共汽车,当过保安,开过出租车。
虽然我俩文化水平有些差距,但是三观特别一致,对人生都是随遇而安、及时行乐的态度。在一起一年,都觉得挺合适的。2014年4月1日,一个愚人节,我们领证了。之所以选这个日子,是因为我觉得好玩,发朋友圈让大家真假难辨。
和他在一起的六年是很快乐的,而且很可能是我一生中不会再有的幸福时光。六年间我很少枕枕头,大多是枕着他的胳膊入眠(以至于颈椎病加剧)。他的臂弯和笑容都特别温暖,让我变成一个黏人的小女孩。我们一起健身一起追剧,吃掉许多东西再做运动消耗掉。孩子所有的寒暑假,我们都是到处自驾旅游。
国内省份都有我们的足迹,东南亚也基本都去过了。有一年去东北,沿着中国地图上的“鸡头”整个走了一圈。我们经常慢悠悠到处玩,自驾开到口岸,把车停在边境线上,走陆路出国旅游。满洲里、黑河可以去俄罗斯,云南的磨憨口岸可以去老挝或者缅甸。玩几天或一礼拜,再从陆路口岸回来,继续自驾,慢慢晃着回家。
每年孩子的寒暑假,一家人都在外旅游。2014年冬,在老挝光西瀑布
我记得马来西亚的停泊岛水质特别干净,我们待了好多天。每天浮潜、在沙滩上晒太阳和跑步。从那以后我脸上就长晒斑了,黑了好几度,但是玩得特别开心。
2015年在马来西亚停泊岛,每天在沙滩上跑步、在海里浮潜,晒黑了不少
他是我的司机兼保镖,有他在,就特别踏实,在哪儿我都不会觉得害怕。从霍林郭勒去阿尔山那次就像一次冒险。我看地图上的线路,前面有一条大路,但是要绕出去好几百公里,还有一条小路,他就问路人,能过去吗?人家说能走。我们就开始走。结果路越走越烂,但是再掉头回去还是烂路,只能硬着头皮往前走了。
边防公路一米一个水坑,车开着开着就熄火了。我们下车检查。一开车门,“嗡”地被蚊子包围。他想了个办法,把车挂在二挡,我们推车,他猛的一给油,绕过电路系统、启动油路系统点火。车随时有可能熄火,所以不能停下来。到收费站的时候,他降速,我先跑下去把过路费交了,让人抬起杆子,他赶紧开车过去,我再跑回车上。
当时觉得跟噩梦一样。路很荒,两边是原始森林和大草甸子,车已经一塌糊涂,完全没心情看风景。电子仪表盘一直显示系统错误,但是车还在往前跑。天黑之后,有野兽的叫声从远处传来。等我们到阿尔山,已经是晚上12点。第二天去修车店换了一个电瓶和一个轮胎。修车师傅笑我们说,你们一辆旅行车居然敢走这条路。
丈夫开过出租、小公共,驾驶一向大胆。图为2014年夏天去往阿尔山的途中碰上烂路
车修好之后,我们又上路了。阿尔山,满洲里,室韦口岸,漠河,北极村,又从黑河去了俄罗斯的海兰泡。
现在我自己独自出行,也会去我们以前一起去过的地方。一转眼,他已经去世好几年了。
2014年,在漠河北极村。丈夫去世三年多,女儿现在已经上大一了
“我根本不乐观”
他是2019年走的,很突然。
那天一大早,他精神奕奕地出门打羽毛球,我刚在家收拾完屋子冲了杯咖啡坐在窗前,突然电话铃响,那边有人哭着说,他在球场猝死了——没想到上帝和我开起了玩笑,这段起始于愚人节的婚姻仅仅维持了四年零九个月。他的身体那么强壮,还异常爱惜自己那根异军突起的眉毛,说是根“长寿眉”。
我忘了自己是怎么开的车,疯了似的一路飙车到急诊室。医生已经放弃了抢救,说是心源性猝死。最后一次,我长久地抚摸他的臂膀,即便医院里暖气很足,他结实的身体已不再温暖。送他的遗体火化的时候,我全程目睹了整个火化流程。
在此之前,我并不知道火化不能直接将一个人烧成灰烬。当工作人员开始碾压他的腿骨时,我好像在心里发出了一声惊叫,但其实又没叫出来。看着他的腿骨在一个弧形金属器具的碾压下变成粉末,我自己的腿也跟着痛入骨髓。奇怪的是,后来这种疼痛感持续了整整一个星期。
他走之后大约四个月的时间里,我都感觉自己行走在一片荒芜的废墟中,不论是在繁华的街道,还是在嘈杂的超市,好像丧失了生活的实感。
2020年,买房车之前,带着肉肉和龙龙在贵州露营
他离开的时候是在隆冬。早春,我一个人去了厦门,希望通过旅行排遣沉郁。在曾厝垵,我对姜母鸭食不知味,默默垂泪;在深夜的海边,我迎着料峭春风,荒腔走板地歌唱,泪水恣意流淌;在酒店房间,我喉痛发烧,用鸡尾酒送服感冒药后昏睡过去。
最后是在鼓浪屿,我穿着一双磨脚的新跑鞋环岛跑步一圈后,被脚跟的水疱和紫黑的脚趾甲缓解了心痛。现在想想,这就好比身体特别难受的时候,人的关注度落在具体的疼痛上,反而心里就不那么难受了。
那年五一前夕的第二次旅行,我开始真正好转——旅行中,我又注意到雨后初晴的嵩山三皇寨雾气升腾,一簇簇指向天空的书页岩如利刃般在蓝天与雾霭里若隐若现,野桃花、野杏花在幽谷中绽放。暖阳与清风,让我的心再度变得柔软。
虽然他不在了,但可爱的地球还在。我找回了自己,找回了活着的乐趣。我早知道生活本无意义,你赋予了它怎样的意义,它就有了怎样的意义。
丈夫去世后,一点点寻回生活的意义。2022年在四川阿坝莲宝叶则
之前他在的时候,我们商量好,孩子上大学之后,买一辆房车去旅游。2020年孩子上高三,学校因疫情不让住校,我们就在学校附近租了一个房子。又因为疫情再度停课,房租打了水漂。购买房车终于提上了日程,孩子高三这一年,我想着房车可以当移动学区房,孩子上大学后我可以按照原计划去浪游。
买了房车之后,周一到周五闺女住校,我就在京郊开着房车玩。如果学校要放假补课,不许住校了,我就开着房车,停在学校周围的停车场。她读高三的上学期,我还在一个村委会宣传部上了一段时期的班,把房车停到村委会的空地上。
以前,有他在,就有足够的安全感,现在自己出去,是另外一种心情了。带着猫,带着女儿,更得注意安全。每次停车之前得观察周围的环境,还得是不太荒的地儿。
2022年夏天,在成都参加房车司机大会,和女儿的合照
他去世之后,闺女选择跟着我生活。我和她亲妈关系也处得不错,她性格开朗利索,大大咧咧的,去年我们三个人一起去了新疆玩。有时候我跟闺女开玩笑说,你爸在的时候我们是一家三口,你爸不在了,又替补进来一个家人。
我二十多岁得尿毒症、四十多岁中年丧夫,现在快五十岁了,还在路上,不断出发。或许我的前世是个吉普赛人,只有在不停浪游里才能觅得灵魂的安宁。很多人说我乐观、励志。但其实我根本不乐观,我不认为灾难会过去,明天会更好。
我是个科幻迷。从最早的中国科幻鼻祖《小灵通漫游未来》开始,到前苏联的科幻小说、美国科幻三大巨头,我最喜欢阿西莫夫,《银河帝国衰亡史》看了四五遍。最好的科幻小说,都是在用宇宙观贴近哲学的三大基本问题——你是谁?你从哪来?到哪去?我的终极理想就是写一个特别棒的科幻小说。
我相信科幻小说所说的,宇宙是一个高维宇宙的投影,人类文明只是宇宙永恒黑暗中的一个闪电,世间一切都如梦幻如泡影。人生短暂,什么事都不值得计较,很多东西也都没有意义,能好好活一天就算一天。
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网友看法
1、网友棕棕:重症透析每周三次,固定的。她这是放弃透析,一次没透析会水肿心慌,伴随超高高血压。她还能到处跑觉得挺奇迹的
2、网友MARY162480444:好可怕,人生太难
3、网友暖宝兔666:每个人都有自己的故事,大写的是无论怎样都心怀阳光和希望前行,转过身,没人能看得到曾历经创伤的背影。。珍惜当下,加油!
4、网友一起浪呀浪到破产:旅行怎么做透析?
5、网友热闹花猫X4:散打教练猝死?身体不应该很强壮
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