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男子称做试管生的儿子查出双耳失聪

来源:大风新闻 时间:2024-11-30 14:49 阅读

花费十几万生的试管婴儿体检发现双耳失聪构成一级残疾。日前,福建陈先生告诉华商报大风新闻记者,10个月大的儿子已做手术置入人工耳蜗,他不得不向前签约中介人和检查取药的门诊部讨说法。

陈先生表示,近日他收到了当地卫健局的答复,执法检查没有发现该门诊部存在试管婴儿问题。对此,他并不认同。

陈先生称,10个月大的儿子做了手术置入人工耳蜗

>>>男子称找中介签约

打针吃药促排卵,乘面包车去做胚胎移植很隐秘

厦门陈先生介绍,他今年41岁,妻子比他小1岁,夫妻俩之前已经生过两个孩子,“我妻子以前是习惯性流产,不好怀上孩子,准备要生第三个,所以才找了(试管婴儿)中介。”

陈先生提供的《人类辅助生殖技术咨询服务协议》显示,2022年10月,他与乙方被委托人蔡某签约,整个医疗过程中,甲方陈先生不直接与医院方接触,全权委托乙方处理相关事宜,代理甲方支付相关费用,收费项目涉及促排卵、取卵、鉴定、移植、胚胎筛查费、穿刺取精手术费、精液冷冻、服务费等。乙方根据约定收取一定佣金,协议过程所有风险和责任由甲方自己承担。

“中介把我们带到一个诊所开药。做一个试管婴儿,要打针吃药促排卵。2022年12月11日取卵做胚胎,2023年4月9日进行临床移植到腹中。”

陈先生向华商报大风新闻记者描述,整个过程很隐秘。“做移植,像我老婆那天上了一辆面包车,当时车上有3个女子,她们有稍微沟通了一下,都是不同个人机构联系的。”

“当天从厦门翔安隧道往泉州方向,再到哪一个点,也不知道有没有绕圈圈,她们也不知道,但是走高速应该感觉得到。面包车全封闭,上车手机都要关机,不能拍摄。”

夫妻俩从车程推算,应该是在泉州做的手术,“做临床取卵这种技术,坐车一个多小时,感觉是从厦门到泉州。”

>>>孩子出生查出耳聋

两耳没听力一级伤残,无奈做双侧人工耳蜗置入术

2023年12月份,小儿子出生体检,夫妻俩逐渐发现问题,“孩子出现了双耳耳聋,从取卵移植到生出来,才知道孩子有没有问题,一开始是没办法检测到的。”

陈先生告诉记者,“出生当天到公立医院做检查不过,7天后再查还没通过,42天、3个月、半年复查还是没通过。我们做了CT核磁共振,今年9月份我们去省立医院检查回来,确诊孩子两侧双耳耳聋,不得不做人工耳蜗。”

陈先生提供的医疗诊断说明书显示,孩子在医院耳鼻喉科住院后行常规术前检查,于今年10月20日在全麻下行双侧人工耳蜗置入术,术后情况良好。

“孩子现在已经10个月大,双聋构成一级伤残,这对孩子以后的人生损害很大,做父母的不得不为小孩子的健康考虑。”

从今年7月前后,陈先生就开始维权,“我去找跟我签合同的蔡某,做试管婴儿我们付了十多万费用,结果孩子残疾,他说可以以补助的形式补偿我。”

陈先生表示,考虑到孩子做人工耳蜗的花费,对方不仅退还收费,还进行了相应补偿。“如果没有国家医保报销,做两只耳蜗好一点的差不多要70多万元,一般普通家庭承受不起。”

>>>找门诊部维权

“孩子已经这样了,我就谈赔偿,但人家不理睬”

“是他带我们去一家门诊部,最后去外面做的取卵和胚胎移植。”陈先生表示,他们同时还找厦门市思明区这家门诊部讨说法。

“我去找这家门诊部,他们说只负责开药,只负责保胎,说他们开的药也不会致聋。他们解释说,看染色体没问题,可能是遗传基因问题,但前面我们正常生育了两个健康孩子,都没问题。”

“我问在哪里做移植,我说你们做试管婴儿整条产业链,你们是其中一个环节,你们参与了,他们说不知道。我要求看整个流程,是怎么做移植手术的,他们就不说了,也不提供相关的流程和资料。”

陈先生介绍说,“正常在公立医院收费也就四五万,但他们收了十多万。后面开药的这家门诊部,有一群人都在那里,80%~90%都是做胚胎移植。我们坐在一起聊天,这家门诊部全都是服务于这些人的。他们还组建了一个群,什么时候打促排卵针,什么时候取卵,会在群里通知,还在群里拽人去做移植手术,但是现在这个群已经解散了。”

陈先生坦言:“我觉得孩子已经这样了,我就跟他们谈赔偿,但人家不理睬。这已经是一条在厦门涉及面很广的产业链,他们也是很隐蔽的,他们这是钻法律的空子。这种情况没出事都皆大欢喜,出了问题,他们就逃避推脱。”

>>>打热线向卫健局投诉

“他们有规避性,做好应对检查,懂得逃避监管”

陈先生无奈打了12345便民服务热线,向厦门市思明区卫健局投诉,但得到的答复是执法检查没发现问题。

陈先生表示很无语:“我认为卫健部门也是心知肚明,知道他们在干什么事,比如说怀孕了拿一些黄体酮和降抖药,这些一看就知道是在做试管移植后要开的药,他们有规避性,早已经做好应对检查,懂得逃避监管。”

“他们不提供在哪里做,也不会告知是哪个医生做,我们什么都不知道,做试管婴儿提供不了证据,我们认为这应该是非法的,而且当时也没给我们说后面出现问题的风险。”

陈先生表示,他们的知情权被剥夺,“他们没有合规的流程,也没提示我们风险。到现在为止,带我妻子去那家医院做的手术都不知道,手术记录也不提供。我们现在才知道,他们是这么不正规,我们当时花了钱,再过去看环境还可以,没想到会出这么大的问题。”

>>>一位试管婴儿宝妈证实

门诊部和机构合作,取卵前所有检查都在这家

11月28日,记者以咨询者的身份联系一位试管婴儿宝妈,她和陈先生的妻子都曾在这家门诊部做孕检,“我是去那里检查,和陈先生认识的。”

这位宝妈介绍说:“我是2022年6月和一家机构签约,但检查医院是在这家门诊部,因为要用促排卵的药,门诊部是负责跟机构合作,是机构安排我去门诊部做检查。”

这位宝妈解释称,“我那会去检查,是促排卵刚开始的时候,每两三天要去这家门诊部做一次检查,促排卵期间每次的检查,要看卵泡大小、个数,取卵之前的所有检查都是在这家。有很多人都去那边检查,都是预约好的。”

这位宝妈称门诊部和机构是合作关系,“在那里检查是不需要收费的,因为它是和机构那边合作,去那之前的所有费用都包含在里面。每次检查都不需要经过我本人,都是有具体工作人员去对接,不用我去拿化验单子。”

这位宝妈回忆,“2022年8月份,带去取卵过程差不多20分钟,11月份做胚胎移植的话就几分钟。具体移植地点也不清楚,看会带去哪里,他们有车接车送,会送到指定地点。”

这位宝妈表示,她是做第三代试管婴儿,因为可以显示性别,所以收费最贵,总费用是16.8万元。

>>>诊所否认涉试管婴儿

“我们这边是门诊,如果有病人来看病就会看诊”

11月28日,华商报大风新闻记者联系陈先生所说的厦门市思明区这家门诊部,记者询问曾医生在不在,工作人员回应称:“曾主任下午不在的,曾医生是我们门诊的医生。”

对于陈先生反映的情况,工作人员否认认识蔡某,“我们这块儿不做试管婴儿。”

对于为何中介公司会安排孕妇过来做孕检,工作人员答复说:“我们这边是门诊,如果有病人来看病就会看诊,您说的这个情况我不知道,我们没有说谁介绍过来的这一说,我们也不做试管婴儿,我们就没有试管婴儿。”

记者询问思明区卫生监督局是否来执法检查,工作人员回复称:“这个我不知道,您可以问相关部门,我不知道的事情,我没办法回答您。”

>>>卫健局卫监局回应

“没证据无法进行处罚,处罚了还反过来告我们”

11月28日,华商报大风新闻记者联系厦门市思明区卫健局,了解对陈先生投诉的处理情况,该局卫生监督局工作人员答复称:“有检查情况,给他有回复,没有发现他妻子是在那边做试管婴儿,只是在那边做了孕前检查。

对于陈先生反映这家门诊部和中介公司有勾连,工作人员回应称:“他们之间有没有合作,有可能你明知道他们有可能犯这个事情,但是没有找到证据,就没办法进行处罚。现在行政机关执法也是要讲证据,没有证据,我们也无法对它进行处罚,处罚了它还反过来告我们。”

这位工作人员表示:“现在要看投诉人,他如果有证据的话,我们可以再去查这个事情,因为我们目前查的证据还无法认定他们是做试管婴儿,他如果可以继续提供新的证据,那到时候我们这边该怎么查处就怎么查处。”

对于该门诊部的行医资质,工作人员表示查验过均具备,“如果它无证行医,那就把它罚惨了,搞不好就把它罚倒了。”

记者询问有无接到对这家门诊部的其他类似投诉,工作人员答复称:“现在是‘一事一办’,其他对于这家门诊的投诉,目前好像还没有。”

工作人员证实,陈先生对投诉的处理并不满意,“因为他投诉,诉求没有满足,他又继续投诉我们。如果有新的证据,我们肯定要继续去调查。”

工作人员支招:“也可以有一些解决办法,可以相互协商,如果他们(涉事门诊部)真正有做这个事,有什么把柄被抓到,也可以找他们协商,如果能达成和解也是最好的。”

>>>卫健局网上答复投诉

卫生监督员要求涉事门诊部积极妥善处理双方纠纷

厦门市思明区卫健局11月6日在网上答复陈先生称,卫生监督员现场检查,这家门诊部已取得《医疗机构执业许可证》,设置有妇产科、生殖健康与不孕症专业等科别。

现场调阅相关病历资料,陈先生的妻子于2022年11月4日至2023年6月期间,在该门诊部进行备孕前的常规身体情况检查,期间共看诊12次,分别由曾某某和师某某两位医师为其做检查,两位医师均已取得医师资格及执业证书,并注册在该门诊部。相关病历中有两位医生的签字,卫生监督员制作现场笔录并拍照。

据曾某某所述,前期看诊时,并不知道陈先生妻子要做试管婴儿,后来验孕查血脂,因为其有过三次停胎史,准备做进一步检查,其本人才说要去别的地方做试管婴儿。

卫健局答复称,根据现场检查和询问情况,无法判定该门诊部有从事试管婴儿项目的活动。针对此投诉纠纷,卫生监督员要求该门诊部积极妥善处理双方纠纷。该门诊部表示,会主动与投诉者联系沟通,做好解释工作。卫生监督员已向陈先生反馈调查情况,并告知其如有相关试管婴儿的证据可提供,也可报警处理。

>>>正规机构卫健委官网可查

接受助孕需要有明确的适应症和禁忌症的限制

重庆市妇幼保健院主任医师黄国宁介绍,仅有少部分不孕不育患者需要通过人类辅助生殖技术治疗以获得妊娠。

不孕不育夫妇接受辅助生殖技术助孕的,需要有明确的适应症,还有一部分禁忌症的限制,必须在国家批准的正规的医疗机构接受助孕治疗,机构的名单信息,可以在国家卫健委官网上查询到。

2001年颁布实施的《人类辅助生殖技术管理办法》明确规定,禁止以任何形式买卖配子、合子、胚胎,医疗机构和医务人员不得实施任何形式的代孕。人类卵子和精子因为携带有人类遗传的密码,所以不是可以用来交易的商品。进行卵子和精子和胚胎的交易,不仅破坏了人类伦理道德和社会的秩序,同时可能因为缺乏有效的监管,而造成生殖细胞的滥用和遗传学上的混乱,威胁到国家生殖健康的安全。

卵子一旦变为商品,可能诱导对供卵者使用超剂量的促排卵药物,增加卵巢过度刺激综合征,以及手术中的出血、感染的风险也会增加,严重时可能危及生命。而供卵者出于经济目的,可能出现刻意隐瞒其遗传病家族史以及传染性疾病史,导致不健康的子代出生。

黄国宁指出,代孕行为实际上是将妇女的子宫进行商业化的租借,这一过程严重影响代孕者的心理健康,并且带来产科的并发症等医疗风险。目前代孕处于地下,这无疑会增加代孕者的心理及生理的安全风险。妊娠后的高血压、糖尿病及产后出血等产后并发症也会增加,代孕者的身体安全风险也是得不到保障的。

此外,通过买卖卵子及代孕等行为生产出生的胎儿,可能面临胎儿归属的伦理及法律纠纷问题。

>>>专项行动严打非法助孕

代孕非法采供卵等行为严重损害女性健康权益

据一位专家介绍:“目前我国的卵源相对紧张,存在供需不对等的问题,不少女性因为各种原因卵巢功能衰竭,对卵存在刚性需求,不少黑机构就是抓住患者这一诉求。”

这位专家介绍,《人类辅助生殖技术管理办法》规定,禁止以任何形式买卖配子、合子、胚胎,医疗机构和医务人员不得实施任何形式的代孕技术。

因此,目前开展这种手术的相关机构都是处于违法状态,相关医护人员的资质无从谈起,所使用的医疗技术和设备也无法得到保障,如果操作不慎,很有可能会危及生命。

一位专业人士介绍,“一些非法助孕机构通常会雇佣‘医托’驻扎在正规的生殖中心,以‘病友’的身份搭讪,介绍自己的助孕经验,猛夸某一机构技术好、成功率高,热心地把患者介绍过去,但当患者醒悟过来时,已落得‘人财两空’。”

据这位专业人士透露,他有很多病人就曾在“黑中心”做试管,花费十几万元回来就说上当了,因为本身的“诉求”都不太正常,所以很多也不敢去告,只能吃哑巴亏。

2023年6月至12月,国家卫生健康委等14部门联合发布《开展严厉打击非法应用人类辅助生殖技术专项活动工作方案》,在全国范围内开展为期半年的严打非法应用人类辅助生殖技术专项活动。

代孕、非法采供卵等非法应用人类辅助生殖技术行为严重损害女性健康权益,践踏女性尊严,造成物化女性的负面效应。专项活动要求加强人类辅助生殖技术应用相关的全链条管理,加大对违规行为行政处罚力度。

>>>律师说法

参与利润分配,诊所是否涉嫌共同违法需共同担责?

陕西恒达律师事务所高级合伙人、知名公益律师赵良善受访指出,《人类辅助生殖技术管理办法》明确规定,试管婴儿技术操作需要具备相应医疗资质,禁止以任何形式买卖配子、合子、胚胎。实施人类辅助生殖技术应当遵循知情同意原则,并签署知情同意书。

“如果陈先生所述属实,其所经历属于非法人工辅助生殖过程。人类辅助生殖对于技术和资质都有着极高要求,有关机构从事这类操作应当合法、正规,且取得许可。”

赵良善表示,从陈先生的描述来看,他的妻子从取药促排卵,取卵后植入腹中时是被带上面包车隐秘进行的,整个过程并不透明公开,陈先生并不直接与医院方接触,对于操作人员、机构是否具备资质、条件是否符合属于完全未知状态,上述情况显然侵犯了夫妻俩的知情权,整个过程存在非正规性和潜在风险。

赵良善指出,这种操作不仅违反相关法律法规,还损害了陈先生夫妇的身体健康和权益,加上目前被移植孩子存在双耳耳聋,如操作机构无法证明自身资质以及合法合规流程,那么对于孩子的损害应当承担责任。

“如果诊所明知操作机构和有关人员从事非法移植,仍然配合其进行检查、促排,参与有关利润和产业链分配,那么将涉嫌共同违法行为,届时将共同承担责任。”

赵良善介绍,上述不合规行为产生的有关协议会因违反法律强制性规定而无效,此前存在相似的案例,比如(2024)湘1126民初88号判决书,该判决中原告与被告签署“包怀孕协议”,因涉及到没有挂牌的黑诊所,以及包性别等因素,违反法律强制性规定,最终被法院认定无效,因被告对协议无效承担绝大部分过错,故而,法院判定被告承担绝大部分返还及赔偿责任。

赵良善指出,以非正规方式受孕获得试管婴儿,一些个人怀着不同的目的,比如为了生男孩,不惜通过性别控制,这本身也是违法的。

针对陈先生的遭遇,赵良善指出,由于陈先生当初未对中介与门诊部之间诊疗链条加以取证,哪怕掌握一些当初与门诊部医师的谈话录音相关证据,也不至于目前这么被动。

在此种情况下,陈先生还需要继续收集当初与中介的相关证据,不妨通过中介找出门诊部的蛛丝马迹。鉴于目前陈先生向卫健局投诉无果,后续可手持与中介的合同及其他间接证据,选择向当地警方报案,由警方介入调查。

赵良善强调,当下一些非法助孕机构,毫无科学依据地包性别,并且在其黑产业中大行其道,实属开空头支票,不乏带有欺骗色彩,这本身就是违法的。

迄今为止,国家相继出台多部政策法规,三令五申严禁非法应用人类辅助生殖技术,但是目前此类违法活动仍屡禁不止,因此,后续还需执法部门将相关政策法规真正落地,进一步加大打击力度,彻底铲除滋生非法应用人类辅助生殖技术黑产业链的土壤,让不法分子无机可乘、无处遁形。

赵良善提醒,合理应用人类辅助生殖技术,“特别是女性,应当增强自我保护的意识,自觉抵制买卖卵子、代孕等违法行为。”

华商报大风新闻记者 李华 编辑 吴一

(如有爆料,请拨打华商报新闻热线029-88880000)

网友看法

1、网友天要塌了是吧:我怎么都是不信,试管婴儿国家

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